罗伦佐的油

ALD（腎上腺腦白質失養症）是一種由於某一種脂肪酸異常升高而導致神經病變，一開始有情緒上的障礙，漸漸會影響四肢活動，導致一些反射性失常。會慢慢侵蝕病患的語言功能，隨即是失明、癱瘓、喪失吞咽能力，逐漸失去自主呼吸功能，最後死亡。

一、統計考量下的醫學思考

葉啟政老師對統計學的核心概念進行了知識社會學考古，這讓我想到在量化課堂上，老師一再叮囑我們要將一些關鍵概念轉化為可操作化的指標，但這種[可操作]又在多大程度上可操作呢？縱觀古今，在人的社會裏，任何概念的發明和使用都是基於權力的擴張和鞏固，而被負載特定的文化歷史意涵。一切學科史皆是人的歷史，皆是權力史的子系統，皆是被控制和操縱的，皆是無法超越特定時空保持絕對客觀中立的。具體到醫學領域，該領域的話語權集中在哪些權力手中？這些權力力量如何運用這種可操作化的概念？醫學是可以預測的嗎？常規和偶然的界限在哪里？正態分佈的兩端是在醫學領域中的描述性概念和解釋性概念是否統一，在實際案例中又如何歸置？

二、醫學的可操作化

科學家對醫學知識的掌控很大程度上是以一些關鍵指標為軸線而產生常規的認知判斷。西醫操作的對象並不是個體人本身，而是對個體所賦予、且具某種闡釋意涵的屬性，這些屬性又必得是具外顯性，可以以某種經驗實證方式加以量化觀測和操作。這種以少數屬性來化約和歸類的工作，往往掌握在具有詮釋權力的少數人手中。

三、利益群體的演化

醫學被束之高閣，醫生和科學家作為在醫學領域有話語權的身份，這樣的權威角色讓多數病患和病患家屬產生了認同和跟從的行為趨向。科學家們做判斷的依據是在一種特定的認知和思考模式下將知識和指標進行匹配，參照大數法則，得出保守性估計。不同角色、地位、身份的人，對同一件事會有不同的假設，進而選取不同的社會事實，得出不同的結論。電影中的科學家、ALD基金會、受患者家屬這三大群體的戲劇衝突正是表現出這點。

其中一個場景我印象深刻，患者媽媽拍著桌子對醫生科學家說，你們的利益從來不和我們的利益一致。對方聽後黯然失色，一方面驚異於她的直言與不理解，另一方面也忍不住心中的委屈：“你不應該這麼說，你們只需要對自己的孩子負責，但我要對所有病患負責。”這讓我想到《天才捕手》中科林費爾斯對裘德洛說，“你不會明白當你要對別人的生命負責時，什麼才是最重要的。”

四、偶然性：打破常規邏輯的可能性

透過醫生的解釋，發病原因是血脂肪過高，且缺乏酵素，一般均斷言活不過三年。活不過三年！這對於每一個病患家屬簡直猶如法官定罪後痛不欲絕的服刑般無力掙脫。法官如天大嗎？醫生的話如聖旨嗎？會有偶然嗎？奧登夫婦倆起初還是選擇聽從醫生建議，採用低脂飲食療法，無效。不吃任何含有脂肪的食物——免疫療法——醫學研討會（動物性實驗：橄欖油中去除某種脂肪酸的可能）兩個月有效——亞麻油酸（動物性實驗：罹患心臟病幾率增加）C24和C26降低到正常值，一系列行動和決策展現出的是奧登夫婦對權威力量從信任到質疑到挑戰的過程。洛倫佐6歲時罹患ALD，30歲逝世，較醫生預估壽命多活22年。

五、醫學可預測嗎

醫學的作用對象雖然是冰冷的指標，但畢竟這些指標是附著在個體，個體的差異性與環境的互動性很難讓我們對一種病症進行絕對預判。人是社會的有機動物，有機體意味著內部結構和功能的相互作用，無論是排斥還是融合，我們不能孤立、靜止、片面得觀察某一身體構造，而應該注重人體機能的互通以及身心統一。

六、正態分佈的兩端

“髓鞘值的喪失，是不可逆的破壞”，這說明羅倫佐不會因為服用這種特殊提煉的油，就回到以前的模樣。还是要插管餵食，不間斷靠吸管抽吸口水，避免口水積聚阻礙呼吸道暢通以造成窒息。他是幸運的，因為他還找到了四分之三酸甘油脂加四分之一的三芥子酸甘油酯的混合秘方，更多在正態分佈兩端的少數群體，醫師更多的選擇方案僅僅是減少病患痛苦。國家不會為少數群體投資過多醫療資源，醫院也不會進購昂貴的醫療藥物，那麼這些病患面臨的難道只有死亡嗎？這些病患真的只具有描述意義嗎？

這是一部很具有人文價值的影片，也對科學的評價標準有所關照。現實生活下，更多這樣的故事可能早就結束於夫妻的無休止爭吵與行動力的缺失中。我們不能以壽命的長短來決定一個人的生命品質，也不能以生命的品質反觀一個人的存在價值。在病患家屬眼中，也許一國的價值就是不如自己孩子的命重要，即便是傳統意義上的再科學再權威，也在此時被人倫所貶損得一文不值。每個人都有權力為自己和他人的生命作防衛鬥爭，但這種防衛和鬥爭的程度能被允許多少，畢竟也不是掌握在他們自己手中。

关于亲人的死，

任何选择都是错误的。

区别在于，你的不同选择，Make 不同的 Sense。

Make Sense：有道理，合乎情理，可以理解，讲得通。

电影《罗伦佐的油》中，罗伦佐的父亲和母亲，这对夫妻做出了他们的选择。

面对他们的孩子，

衣来不能伸手，屎尿全靠护士。

饭来不能张口，营养只能鼻饲。

他们选择，坚持24年，自研药物，治疗患有ALD的孩子，罗伦佐。

2000年6月10日，罗伦佐的母亲Michaela Odone，病逝。

2008年5月30日，罗伦佐，病逝。4岁确诊，6岁卧床，30岁离世。

母子二人，都达成了自己的心愿。

母亲满怀希望，离开了人间。

儿子用眼睛唱了天堂颂歌，送别自己的母亲。

他们的骨灰被合葬在一起，There is another world，They Love Live Laugh togher.

1992年，根据他们真人、真事改编的电影《Lorenzo's Oil》上映。

每一个观众，

都可以自己理解、判断，

Make sense what?

备注A：罗伦佐和他妈妈的逝世资料来源：

1.得到APP课程，郝广才的《今天》，第150天的故事，2017年5月30日的故事。

2.电影资料 IMDb 《Lorenzo's Oil》 (1992)

儿子：Lorenzo Odone, who doctors had predicted would die in childhood, died on Friday, May 30, 2008, one day after his 30th birthday.

母亲：Michaela Odone died on June 10, 2000, of lung cancer. Eight years before her son finally succumbed to ALD (adrenoleukodystrophy).

备注B：ALD

1. ALD，Adrenoleukodystrophy 肾上腺脑白质营养不良。

2.Lorenzo’s oil（罗伦佐油）用于肾上腺白质退化症ALD。

罗伦佐的油 Lorenzo's Oil在1987年三月Annals of Neurology期刊发表了第一篇论文，

在1989年十一月 Annals of Neurology期刊发表了第二篇论文，引起医学界的重视

备注C： 家庭灵魂三问：

1.父母的爱，有没有良心？

2.夫妻的情，讲不讲道理？

3.孩子的命，算不算回报？

打5星是因为我这么多年的念念不忘，最近看书《医生的精进》 《最好的告别》又想起了这部电影的情节。（应该是CCTV6吧，当年的CCTV6真的看了很多好片子）。不记得几岁在哪里看过这部电影，但一直记到现在（15年以上吧）。在百度上一顿找，原来叫这个名字。

我想以后推荐给儿子看。这部电影让我深刻的理解了父母的爱，理解了知识改变命运，理解了坚持，理解了反权威。 这才是有力量的励志电影。我养成一个什么问题都要知其然知其所以然的习惯，当老师、父母、其他权威人士说不可以的时候，我并不会就此放弃气馁，可以不用公开去反对，默默的做就行了，自己很关心的问题，也只需要对自己负责。

这是一部真人真事搬上萤幕的电影。

这部电影我已经看了不下10次以上，学文学的人可以把它看成一个探讨人性的影片，甚至是励志片，也可以把它看成感人的亲情片。但是对学医学的人而言，它可以是探讨医学丶生物化学、解剖学丶甚至是遗传学很重要的影片。尤其是罗伦佐演得非常的逼真，可以从一个很正常的小孩，演到重症卧床的病人。实属不易！

在影片开头的时候，罗伦佐在东非跟老师说明，他在风筝上画的是，他爸爸跟妈妈还有他，也清楚的说明他爸爸妈妈的发色以及国家。这里拍摄的手法，是明显的暗示，这个疾病是遗传而来的，从而牵引出中段中医生的解释，这个疾病是由妈妈的家族性，性聨遗传而来的。

而这部戏的编剧，在解释生物化学上面，油脂的代谢竟用这个水槽来解释，而且能够点出，在脂肪酸竞争性的代谢，真的是编得非常的棒了，着实让我学医学的都非常欣赏了。

至於导演方面那就更不用说了，能够让一个正常的小孩子，演出重症，而且在演出脊椎反射弧异常的强直痉挛的时候，还有在免疫治疗结束之后，所产生的副作用，罗伦佐掉头发，而且走路丶讲话都非常的艰难，的那一幕，真的是演得非常好，让看的人都快飙泪了。

这部戏让我们看到一对学财经的父母，为了救他们的孩子，去努力学习以及解开艰难的生物化学之谜。以及为救他们孩子，不屈不挠地的精神，还有罗伦佐坚强的生命意志力。这真的是一部非常正向而且励志的电影。

拍摄的手法也真的非常的精致了。真的是非常好的一部电影了！值得推荐给大家看！

电影讲述6岁小男孩罗伦佐患罕见病ALD后，他的父母的选择，与医学，科学，体制，权威，病魔，自身情感与困惑斗争的过程。第一个视角，作为一个女人，母亲，我很佩服剧中的母亲，她是那样坚韧，坚定不屈，也能理解和同理她，有人说从人性角度不该太强求，是父母的不舍和自私让孩子经历那么多的痛苦。我想母亲最不愿意的就是孩子受苦，可我也看到这个母亲抱着孩子对他说，你是不是很痛苦，如果你想飞就快快飞去耶稣身边吧，妈妈不会为了自己的思念和不舍不放孩子走，只是想尽力去成全他的生命而已。我更愿意如此理解。只是我们任何人都无法掌控别人的生命，纵使亲如母亲，爱人，亦是如此，或许是我太理解母亲的不易，因而无论如何都不愿意去批评指责剧中的母亲，因为我也不是他的孩子，我也并不能知晓作为他的孩子是不是也是那样舍不得母亲，因而那么坚韧的活了下去，那有限的生命到底体验了怎么样的丰富，我们又怎么知道呢，我们又如何评判呢。第二个视角，跳出一个母亲的角色来看，就我所接受的教育和目前的认知而言，我可能会更赞同对待生命顺其自然，我心中有太多悲悯，我不希望看见生命受苦，我不太赞成过度医疗用药，我更赞同对待生命顺其自然。第三个视角，我看见医学，科学，人的有限，我觉得不必被权威，专家，教师，学者所限制，不必被教条束缚，我们可以有自己独立的思考认知，解决问题的途径方法。我看到剧中的夫妻，他们在面临如此大的困境时如何相互支撑，如何在艰难中从未放弃对方。而且不断去解决一个又一个看似无解的难题。或许在这个过程中他们其实都很清醒他们做的最终只能帮到别人的孩子。但他们还是那样去做了，这样的生命选择和价值取向是我钦佩的，被社会鞭打后的我已经做不到这样的理想主义了。只能尽力养活自己，没有那么多力量了。第四个视角，全剧未着墨于夫妻却让我看到比太多传统中国夫妻有力量有智慧有情义有爱的示范。这样在困境中相伴相支撑，背后是很深很深的爱吧。